אתר נגישות ישראל - עמוד הבית

מאת: ג'ודי גרינפלד

רוני, בני הבכור, נולד ביום מקסים במאי 1969.

באופן טבעי הוא היה התינוק המדהים ביותר שראיתי בחיי.

שלושה ימים אחר כך, בעלי ואני לקחנו אותו הביתה, והתחלנו את חיינו החדשים כמשפחה של שלושה.

כשרוני היה בן שנתיים, שיער הזהב שלו הקיף שתי אבני ספיר שנצצו תחת יער של ריסים ארוכים. הוא ידע את האלף-בית, ידע לספור עד 10, ולמרות שהיה חשדן כלפי זרים, הוא גילה חיבה עזה לבעלי, להוריי ולי עצמי.

בקיצור, רוני היה פעוט שמח במיוחד. הוא אהב לשחק מחבואים, ולמד במהירות לשחות בבריכה שבחצר ביתנו. עד היום, הוא כמעט לא מתיז כשהוא גולש מצידה האחד של הבריכה אל צידה השני.

אבל בעוד שאוצר המילים של רוני היה טוב, המשפטים שבנה היו קצרים ומבולבלים, ובהחלט חסרו לו מיומנויות תקשורת. כשמלאו לו שלוש, התחלנו לגלות שהוא סובל מ"אקולאליה" – הפרעה נפשית המתבטאת בחזרה על מילים הנאמרות ע"י אחרים.

במילים אחרות, כשאמרו לו משהו, במקום לענות הוא היה חוזר על הדברים. האינסטינקט האימהי שלי זעק שמשהו כאן לא בסדר, התחלתי לסחוב את בעלי ובני מרופא, לפסיכולוג, לקלינאית תקשורת, לבדיקת שמיעה, לנוירולוג ילדים, לרופא עיניים.

היחיד שמצא בעיה, היה רופא העיניים, שהחליט שרוני זקוק למשקפיים. ובכל זאת, למרות המשקפיים, כלום לא השתנה – אפילו לא מאמציו לזהות אנשים. הכי גרועים היו דבריו של רופא הילדים שלנו. "הבעיה היחידה של רוני", הוא אמר לי, "זו את. את יותר מדי שתלטנית ואת מעכבת את ההתפתחות שלו!" נמלטתי בבכי מהמרפאה כשאני גוררת אחריי את רוני.

מיותר לציין שמצאנו רופא ילדים אחר, אבל בשלב זה, אפילו בעלי ואמי סירבו להאמין שמשהו לא בסדר. אחרי הכל, רוני הסתדר בפעוטון ונראה שלא פחות מזה בגן הילדים. למרות זאת, תחושת הבטן שלי לא פסקה, ולא היה לי לאן לפנות. חשתי בודדה, אשמה ומוצפת. למען האמת, כבר התחלתי לחשוב שאולי באמת משהו לא בסדר איתי.

כשלרוני מלאו שש שנים הוא עלה לכיתה א'. למרות שהוא למד לקרוא בקלות, עדיין חסרו לו מיומנויות חברתיות, כמו גם יכולת לשחק כראוי עם חבריו לכיתה.

המורה של רוני הפנתה אותו לפסיכיאטר, שבסופו של דבר נתן אבחנה, שלמרות כל הכאב הייתה הגיונית - רוני, כך למדנו, סובל מאוטיזם. הפרעה כוללת שמאופיינת בין השאר במיומנויות תקשורת ואינטראקציה חברתית לקויות, תנועות שחוזרות על עצמן, וחבטות כף היד.

בעוד שהיום מאבחנים הפרעות מהקשת האוטיסטית בשכיחות גבוהה יותר – על פי הלשכה הלאומית האמריקאית להפרעות נוירולוגיות ושבץ, בין שלושה לשישה מכל 1,000 יילודים נולדים עם אוטיזם, כשהשכיחות גבוהה פי ארבע בזכרים – אבל באותם ימים, בשנות ה-70, פשוט לא שמעו על זה. ואם אומר את האמת, לבעלי ולי לא היה צל של מושג מה לעשות, לאן לפנות או כיצד לעזור לבננו.

הוריי התגוררו במרחק שעתיים נסיעה מאיתנו, ומערכות ההתערבות המוקדמת והתמיכה שקיימות כיום, פשוט לא היו. רוב האנשים, כולל המשפחה והחברים שלנו, לא הבינו מהו אוטיזם, וגם לא ניסו להבין. ובאמת, ככל שרוני שקע יותר בעולמו, חשתי כאילו עולמי שלי עומד להתפקע לרסיסים.

עקב בצד אגודל

בסופו של דבר, אחרי שנים רבות של כיפופי ידיים, לילות נטולי שינה ופגישות ממושכות עם רופאים וכאלה שנחשבים מומחים, החלטנו להכניס את רוני למוסד ניסויי. רוני היה אז בן 11, ותחת הכוונתו של הצוות המיומן, הוא התחיל לפרוח. בכיתת לימוד קטנה עם יחס אישי, הוא קיבל בבית הספר, וגם בבית, את תשומת הלב לה היה זקוק, ויחד עזרנו לרוני לשאוף למצות את מלוא הפוטנציאל שלו.

במקביל לצמיחתו של רוני, התחלתי גם אני להתקדם. גיליתי את היהדות ונאחזתי בה בכל כוחי. התחלתי ללמוד מתוך רעב גדול לתורה - רעב שלשמחתי הרבה ממשיך להתחזק - למרות שגדלתי בבית חילוני לחלוטין. פתאום, קיבלתי מבט שונה על כל מה שקשור לבני. הבנתי שלא קיבלתי עונש, אלא נבחרתי – נבחרתי לטפח נשמה מיוחדת שה' הוריד לעולמו.

עם שינוי הגישה שלי, השתנו כל חיי. במקום לראות בבני עונש, התחלתי לראות בו ברכה וניסיון – ניסיון שאוכל לעמוד בו בהצלחה מדהימה. ברור שלא כל יום הוא תענוג, אבל גם ברור שאנחנו אוהבים את ילדינו המוגבלים ושואבים מהם נחת רבה כמו מהילדים האחרים.

למרות שהנחת היא לפעמים קצת מרירה ומלווה בדמעה או שתיים, למדתי להעריך את רוני על האדם הנפלא שהוא, בלי להתאבל על האדם שהוא היה יכול להיות.

היום רוני בן 38. הוא גדל והפך לגבר העדין והרגיש ביותר שאני מכירה. הוא עובד בסדנא יחד עם אנשים שסובלים מהפרעות התפתחותיות שונות, וזוכה לתחושת מימוש רבה מעבודתו.

הוא משחק כדורגל, שוחה, קורא, לומד כל שבוע, משתמש במחשב, מנגן על פסנתר ונמצא יותר בבית ובמטבח מאבא שלו. הוא מכין את פילאף האורז הכי מוצלח שטעמתי, ויש לו גריל ביתי עליו הוא יכול לבשל כמעט הכל.

עם זאת, רוני מודע היטב למגבלותיו, ובמקרים רבים הוא כועס. הוא מאוד רוצה להיות כמו כולם, לנהוג במכונית כמו אחיו הצעיר ולא להיות תלוי בהוריו. יש מקרים בהם הוא אומר לנו, "אני לא צריך לשמוע בקולכם. אני מבוגר". קשה מאוד לתקן אותו ולעמוד על כך שיעשה את הדבר הנכון, תוך שמירה על בטחונו וכבודו העצמי.

זהו איזון עדין מאוד, שעליו אנו חייבים לשמור, ולפעמים זה כל כך קשה שאני מרגישה מתוסכלת בשביל שנינו. מה שעוזר לי הוא קשר קבוע עם הורים נוספים לילדים בעלי צרכים מיוחדים. עצם הידיעה שאנחנו לא לבד, כבר נותנת לנו את האומץ להמשיך הלאה.

ובעוד שאני עדיין לא חופשייה לצאת ולבוא כרצוני, כמו בנות גילי שאין להן ילדים עם בעיות התפתחות – משום שבני צריך להיות תמיד הראשון בסדר עדיפויותיי – אני מאמינה שגם אני וגם בעלי צמחנו בתור בני אדם.

אומרים שבעקבות ניסיונות החיים אנחנו צומחים או נופלים, אבל לא נשארים אותו הדבר. ומניסיוני האישי, אני רואה כמה שזה נכון. בעזרת ה', נמשיך לצמוח בכל יום ויום - יום אחד בכל פעם.

ג'ודי גרינפלד היא עובדת סוציאלית שפרסמה שירה ומאמרים במספר כתבי עת.

*מובא ברשות מתוך World Jewish Digest