אתר נגישות ישראל - עמוד הבית |
הרשמה לניוזלטר | English | عربي |
![]() |
לצמוח מתוך הנסיונות |
||||||||||||
10/10/2010 | ||||||||||||
|
||||||||||||
מאת: ג'ודי גרינפלד רוני, בני הבכור, נולד ביום מקסים במאי 1969. באופן טבעי הוא היה התינוק המדהים ביותר שראיתי בחיי. כשרוני היה בן שנתיים, שיער הזהב שלו הקיף שתי אבני ספיר שנצצו תחת יער של ריסים ארוכים. הוא ידע את האלף-בית, ידע לספור עד 10, ולמרות שהיה חשדן כלפי זרים, הוא גילה חיבה עזה לבעלי, להוריי ולי עצמי. אבל בעוד שאוצר המילים של רוני היה טוב, המשפטים שבנה היו קצרים ומבולבלים, ובהחלט חסרו לו מיומנויות תקשורת. כשמלאו לו שלוש, התחלנו לגלות שהוא סובל מ"אקולאליה" – הפרעה נפשית המתבטאת בחזרה על מילים הנאמרות ע"י אחרים. מיותר לציין שמצאנו רופא ילדים אחר, אבל בשלב זה, אפילו בעלי ואמי סירבו להאמין שמשהו לא בסדר. אחרי הכל, רוני הסתדר בפעוטון ונראה שלא פחות מזה בגן הילדים. למרות זאת, תחושת הבטן שלי לא פסקה, ולא היה לי לאן לפנות. חשתי בודדה, אשמה ומוצפת. למען האמת, כבר התחלתי לחשוב שאולי באמת משהו לא בסדר איתי. כשלרוני מלאו שש שנים הוא עלה לכיתה א'. למרות שהוא למד לקרוא בקלות, עדיין חסרו לו מיומנויות חברתיות, כמו גם יכולת לשחק כראוי עם חבריו לכיתה. בעוד שהיום מאבחנים הפרעות מהקשת האוטיסטית בשכיחות גבוהה יותר – על פי הלשכה הלאומית האמריקאית להפרעות נוירולוגיות ושבץ, בין שלושה לשישה מכל 1,000 יילודים נולדים עם אוטיזם, כשהשכיחות גבוהה פי ארבע בזכרים – אבל באותם ימים, בשנות ה-70, פשוט לא שמעו על זה. ואם אומר את האמת, לבעלי ולי לא היה צל של מושג מה לעשות, לאן לפנות או כיצד לעזור לבננו. עקב בצד אגודל בסופו של דבר, אחרי שנים רבות של כיפופי ידיים, לילות נטולי שינה ופגישות ממושכות עם רופאים וכאלה שנחשבים מומחים, החלטנו להכניס את רוני למוסד ניסויי. רוני היה אז בן 11, ותחת הכוונתו של הצוות המיומן, הוא התחיל לפרוח. בכיתת לימוד קטנה עם יחס אישי, הוא קיבל בבית הספר, וגם בבית, את תשומת הלב לה היה זקוק, ויחד עזרנו לרוני לשאוף למצות את מלוא הפוטנציאל שלו. עם שינוי הגישה שלי, השתנו כל חיי. במקום לראות בבני עונש, התחלתי לראות בו ברכה וניסיון – ניסיון שאוכל לעמוד בו בהצלחה מדהימה. ברור שלא כל יום הוא תענוג, אבל גם ברור שאנחנו אוהבים את ילדינו המוגבלים ושואבים מהם נחת רבה כמו מהילדים האחרים. היום רוני בן 38. הוא גדל והפך לגבר העדין והרגיש ביותר שאני מכירה. הוא עובד בסדנא יחד עם אנשים שסובלים מהפרעות התפתחותיות שונות, וזוכה לתחושת מימוש רבה מעבודתו. עם זאת, רוני מודע היטב למגבלותיו, ובמקרים רבים הוא כועס. הוא מאוד רוצה להיות כמו כולם, לנהוג במכונית כמו אחיו הצעיר ולא להיות תלוי בהוריו. יש מקרים בהם הוא אומר לנו, "אני לא צריך לשמוע בקולכם. אני מבוגר". קשה מאוד לתקן אותו ולעמוד על כך שיעשה את הדבר הנכון, תוך שמירה על בטחונו וכבודו העצמי. ובעוד שאני עדיין לא חופשייה לצאת ולבוא כרצוני, כמו בנות גילי שאין להן ילדים עם בעיות התפתחות – משום שבני צריך להיות תמיד הראשון בסדר עדיפויותיי – אני מאמינה שגם אני וגם בעלי צמחנו בתור בני אדם. ג'ודי גרינפלד היא עובדת סוציאלית שפרסמה שירה ומאמרים במספר כתבי עת. *מובא ברשות מתוך World Jewish Digest |
||||||||||||
|
||||||||||||