נ' בת מיוחדת שלי / רינה בר אדון
18/05/2009
 
 

מאת: רינה בר אדון, פעילת קהילה ומכשירת מתנדבים במרכז הרכיבה "בכל אופן רוכבים"
מתוך עלון "בכל אופן רוכבים".

דמיינו לעצמכם את התמונה הבאה:

בגן השעשועים השכונתי ההומה ממבקרים, מטיילות להנאתן אם ובתה. הבת מובלת בכסא גלגלים, תוצאה של שיתוק מוחין. מיד עם הופעתן נישאות רוב העיניים אליהן ועד מהרה מתחיל שלב התהיות: "האם כדאי לעזור לה או שמא היא תיעלב?", "מעניין כיצד זה קורה למרות בדיקת ההיריון?", "אני במקומה בטח הייתי עושה הפלה...או לא?", "למה לא תשלחי אותה למוסד שם היא תהיה בין אנשים כמוה זה הרי לטובתה?", "אימאל'ה היא מפחידה... איזה גועל...".

קוראים יקרים- מעניין כיצד אתם הייתם מתמודדים?
הלכתי לחפש תשובות אצל משפחת צ', שקיבלה אותי בחמימות ובפתיחות למרות הנושא המורכב. ביקשתי את אם המשפחה שתספר לי על עולמה כאם לבת שנולדה עם שיתוק מוחין. "...ראשית, לא להאמין שמשפטים כאלה נאמרים בבוטות כזו לאימא ועוד בנוכחות בתה. ישנם אנשים שחושבים שאדם 'מיוחד' ובני משפחתו הם אוויר. הם מגלים חוסר רגישות, אם לא רשעות...כנראה שעל טאקט לא מקבלים רישיון. הרגשתי שכל משפט ננעץ לי בתוך הלב. זהו כאב פיזי ממש, הלב מתכווץ. את יודעת שאמירות ותגובות כאלה באות גם מקרב בני המשפחה, חברים וסתם אנשים מהרחוב ואפילו מבעלי מקצוע ומטפלים מקצועיים.

כמו כן, עם משפחתי נמנים: בעלי ואני (עובדים מחוץ לבית) הסבתא (בת 95) וששת בניי ובנותיי בגילאים שונים וכולנו גרים תחת קורת גג אחת. נ', בתי (בת 24), סובלת משיתוק מוחין, פיגור ומגבלות הליכה."

כיצד מתארגנת המשפחה?
במשפחה שיש לה ילד חריג עיקר הטיפול מוטל על האם והיא המושפעת העיקרית ממצב זה. הילד תלוי במיוחד באם המטפלת בו והיא צריכה להתמודד עם הקשיים הרבים הנובעים ממצבו ומהטיפול הממושך. בעלי עוזר לי הרבה, במיוחד בכל מה שקשור בהסעות כמו לקופת חולים ופיסיותראפיה. כמו כן, בכל התרגילים לחיזוק הגוף ומצבים שצריך להפעיל בם כוח. האחים והאחיות פועלים על פי הנחיותיי ובמיוחד גדולה אחריותם של הבוגרים, הרבה מעבר למה שמקובל במשפחה רגילה.

האם את תמיד בשליטה?
"אני סיגלתי לעצמי "חירשות סלקטיבית" ומנסה ככל האפשר להתעלם, להתכחש ולפתח עור של פיל. אני מזהה בבהירות בערות, אכזריות ודעות קדומות ובמקרים רבים אני בוחרת להתעלות מעליהם. בשנים הראשונות היה בעיקר הקושי המנטאלי ובאותה תקופה לא קיבלתי הדרכה כיצד נוהגים ובמיוחד בנושא חלוקת הזמן בין הבת ושאר הילדים. הייתי חסרת סבלנות, התביישתי לצאת מהבית ולא רציתי לדבר על רגשותיי. הייתי בהכחשה ברורה. גם בעבודה מחוץ לבית לא תמיד הצלחתי להשתחרר מהלחץ. לא פעם עובדת הבנק דיברה ודיברה על היכולות של ילדיה ואני- אני לאורך כל השיחה שתקתי... שתקתי והסתרתי את חוסר הסבלנות שלי. כשהיה מחסור בעובדים במשרה מלאה נדרשתי לוותר על משרתי החלקית ולעבוד במשרה מלאה. כל ניסיונותיי לבטל את רוע הגזרה נדחו והטיעון היה ..."את לא נכה, הבת שלך נכה"...התוצאה ברורה - התפטרתי.

את שואלת אם אני תמיד במצב של שליטה? תביני, זה לא אנושי... אני מאבדת שליטה ועוד איך...לפעמים אני מרגישה רצון לברוח, לצרוח, להכות...ממש "אימא רעה". צריך להבין את התהליכים שעוברות אמהות לילד חריג. גידול ילד כזה הוא מצב העלול לעורר הרגשת דחק ומצב רוח ירוד ולהידרדרות לתגובות דיכאוניות. אבל לרוב אני נזהרת ועוצרת את עצמי במיוחד עם הבת. אני כמו שחקנית, מנסה בדרכי נועם, ולפעמים צריך גם לדעת לצחוק...ואם מדי פעם אני כן מאבדת שליטה, אז מה? אני משאירה שלט - "תיכף אשוב", ונרגעת. כדי לתפקד יש צורך לדעת להיות גם אנוכי אבל במידה הנכונה. ברור שלא תמיד צריך לוותר ולתת לילד כל מה שהוא דורש, כמו לגבי כל ילד רגיל".

מאיפה הכוח?
"אלוהים נותן לי כוח...אני מאמינה בו ואינני באה אליו בטענות בנוסח "למה זה מגיע לי"...אני לא מבזבזת את כוחותיי...אין לי חיי חברה. אנחנו לא נפגשים עם חברים, לא יוצאים לסרט או לאירועים חברתיים וזה גם לא נוח. אי אפשר לבקש כל הזמן מאחרים שיעזרו לנו ובמרבית המקומות אין סידור מתאים לאנשים עם מגבלה. אני מקבלת סיפוקים בעבודתי העכשווית, שהיא מול אנשים ושם אני מדברת הרבה ומוציאה קיטור. אני גם מרבה לדבר עם בעלי שממש אין לו ברירה. החברה שלי הם בני המשפחה הקרובה והמורחבת".

האם יש לך רגשות אשמה?
"אין לי. אני חושבת שהאשמה היא של גורם חיצוני."

האם מטרידה אותך השאלה מה יהיה גורלה?
"שוב...אני מעדיפה לא לחשוב כל עוד הדבר אפשרי. בשלב זה אני מתמודדת במתן תשובות לבעיות יומיומיות. אני גם לא עורכת השוואות בין בתי וחבריה. אם להשוות, אז ההשוואה היא בינה לבין אחיה."

האם את מקבלת תמיכה ממוסדות המדינה?
"בשנים הראשונות, פרט לפיזיותרפיה, לא קיבלנו את מה שהיינו זקוקים לו יותר מכל - יעוץ פסיכולוגי וליווי של עובדת סוציאלית. זו הייתה מכה שנחתה על המשפחה שהשפיעה על הזוגיות ועל יתר בני המשפחה ואנחנו נותרנו כמעט לבד. ובקשר לזכויות הפורמאליות המגיעות לה, בהרבה מקרים, נאלצנו להתמקח. גם כיום למשל, בתי לא מקבלת הוצאות ניידות. למה? כי אושרו לה "רק" 90% נכות! אני אינני מנהלת שיחות בנושא זה עם אימהות אחרות שלהן אותה הבעיה וכיום גם אין לי סבלנות להדרכות מוסדיות (למרות שעכשיו הקשר עמם הדוק ויעיל יותר) אני נעזרת הרבה בניסיוני האישי."

מה תורם לך ולבתך המרכז לרכינה על אופניים "בכל אופן רוכבים"?
אשר גלבוע, מנהל המרכז פנה אלינו נענינו בשמחה רבה. נ' בתי מאוד רוצה להימצא גם בחברת אנשים רגילים והמרכז "בכל אופן רוכבים" עונה על הצורך הזה. היא מאושרת לבוא והייתה שמחה לבוא בתדירות גבוהה יותר. והכי משמח אותי שהיא אינה רוצה שאלווה אותה. היא רוצה להיות משוחררת ועצמאית ושם זוהי ההזדמנות שלה". ובזה נתברך!


בסוף חודש מאי, יקיים המרכז הפנינג בכל אופן רוכבים, בהשתתפות מיטב אמני הילדים.

מרכז הרכיבה "בכל אופן רוכבים" לאנשים עם צרכים מיוחדים פועל בפארק רעננה ומבוסס על שיתוף פעולה בין האגף לשירותים חברתיים - היחידה לעבודה קהילתית וקרן "רועי לא אחסר".

למידע נוסף

ענבל שמעוני
עו"ס קהילתית
רכזת תכנית "קהילה נגישה"
kehila@raanana.muni.il
טל': 09-7610410

גלבוע זלטין
מנהל מרכז "בכל אופן רוכבים"
gilboaz@raanana.muni.il
נייד: 052-3065712
טל:09-7610401

 

הדפסשלח לחברהוסף תגובה
עבור לתוכן העמוד