מיומנה של אם לילד אוטיסט - כבר לא ילד

באחת מתחרויות האופניים של סער שנערכו לאחרונה, הסתובב סביבנו בחור צעיר באמצע שנות ה־20 לחייו ומדי פעם שאל אותי איזו שאלה. הוא נראה לי בתחילה כמו אחד המתנדבים הצעירים המלווים את קבוצות הספורטאים ועניתי לו באדיבות, אך קצת בקרירות. לא הבנתי מדוע הוא מסתובב סביבנו ומטריד אותי בשאלות שונות
28/05/2012
 
 
בתים בכפר, איור מאת סער וולפמן

 

סער בדיוק החליק עם אופניו בסיבוב להכרת המסלול וחזר פצוע, מדמם ונסער. הייתי עסוקה בטיפול בסער ובהרגעתו, כך שליבי לא היה נתון לשום דבר אחר וחושיי, המחודדים בדרך כלל, קהו.
 
הבחור הצעיר שוב נעמד לידנו ושאל את סער שאלות לגבי בית הספר שלו. סער, שנבהל מאוד מהנפילה, עדיין לא הצליח להירגע מדי פעם פרץ שוב בבכי. ואני, כמו לביאה מגוננת, ביקשתי מהבחור שיניח לסער כי הוא עדיין נסער, כשבליבי חשבתי "איזה נודניק - איך הוא לא מבין שזה לא הזמן המתאים להטריד אותנו בשאלות שלו".

 

סער נרגע, התעקש להתחרות למרות הפציעה ואפילו זכה שוב במדליית כסף. אחרי התחרות, כשסער כבר היה רגוע וגם אני הייתי פחות לחוצה, נעמד הבחור הצעיר לידנו שוב והחל לספר לי כמה הוא טוב בתאריכים ואם אגיד לו את תאריך הלידה הלועזי שלי, הוא יוכל להגיד לי באיזה יום נולדתי ובאיזה תאריך עברי. ואז, סוף סוף, נפל לי האסימון. הבחור הצעיר הזה היה אוטיסט בתפקוד גבוה, והוא פשוט חיפש מישהו לדבר איתו.

 

נמלאתי רגש אשמה על כך שלא זיהיתי את הסימנים המוכרים לי כל כך וחרטה על תגובתי הקרה והקורקטית כלפי ניסיונותיו לתקשר איתי. הבחור הצעיר דקלם בגאווה את כל האירועים ההיסטוריים שהתרחשו בשנה בה נולדתי בארץ ובעולם, סיפר לי מי היה ראש הממשלה באותה שנה, מי היה הרמטכ"ל ומי היה הנשיא בארצות הברית.

 

חייכתי אליו כשאני באמת מתפעלת מיכולתו המופלאה לזכור את התאריכים של כל האירועים ההיסטוריים - אבל הדמעות כבר זלגו מעצמן. ראיתי פתאום בעיני רוחי את סער בעוד כמה שנים, מחפש קשר אנושי ונדחה בגלל חוסר סבלנות וחוסר הבנה, כשאני לא לידו לתווך בינו לבין העולם.

 

אני כואבת את התבגרותו של סער. להבדיל מתחושתי לגבי התבגרותה של בתי בכורתי, שכל החיים עוד לפניה והעולם כולו פרוש לרגליה, להתבגרות של סער מתלווה תחושה של סוף. סוף החממה של בית הספר, סוף ההתקדמות.

 

כשסער היה צעיר יותר, היתה בי אופטימיות עם כל צעד קדימה. אופטימיות שניתן יהיה לשפר ולקדם אותו יותר עם עוד טיפול ועוד חוג. כשחגג את בר המצווה, כתבתי על ההזמנות "השמיים הם הגבול" וממש התכוונתי לזה.
אך ככל שהוא מתבגר, יש לי תחושה שאנחנו כבר נוגעים בתקרת הזכוכית ולא נצליח באמת לפרוץ אותה.

 

לכן אני מתנהלת בשנה האחרונה בבהילות, אולי אפילו קצת בהיסטריה. להספיק לקדם אותו כמה שיותר כל עוד הוא תלמיד בבית הספר. לכבוש עוד פסגה ועוד הישג כל עוד ניתן, משום שלכשיסיים את חוק לימודיו, לא יהיה לו לאן להתקדם יותר והנסיגה תהיה בלתי נמנעת. מה שלא נשיג עד אז כבר אולי לא יושג.

 

ככל שסער מתבגר, גם אני מתבגרת והמחשבה על כוחותיי האוזלים מכאיבה, מדכדכת ומכריחה אותי להסתכל לעתיד בלבן של העיניים. כבוגר, סער יזדקק בעתיד למקום מגורים, אך המדינה לא דואגת לכך בחוק והעמותות קורסות. הורים מתארגנים באופן פרטי לגייס כספים להקמת בתים לחיים לילדיהם כבר כשהילדים בני 14-15 ואני מתהלכת בתחושה שנרדמתי בשמירה.

 

סער כבר עבר את גיל 19 ועדיין לא התחלתי אפילו לחפש עבורו אופציות למגורים, וההיצע הקיים דל ולא ממש מתאים. סער יזדקק גם למקום תעסוקה לכשיסיים את חוק לימודיו, וגם כאן עומדים ההורים מול שוקת שבורה, כי רוב מרכזי התעסוקה הקיימים לאוטיסטים לא מתאימים לבוגרים כמו סער, עם יכולות וכישורים מצד אחד, אך הזקוקים להשגחה צמודה מצד שני.

 

הטור הזה אמנם נקרא "מיומנה של אם לילד אוטיסט", אך האמת הפשוטה היא שהבן שלי כבר מזמן לא ילד ועתידו כבוגר, במצב הקיים היום, לוט בערפל ומדאיג אותי מאוד.

הדפסשלח לחברהוסף תגובה
עבור לתוכן העמוד