מיומנה של אם לילד אוטיסט - עבדים היינו

חג הפסח מסמל יותר מכל שחרור משעבוד ויציאה לחופשי, אלא שכל הורה מרגיש לפעמים כי הוא בעצם משועבד לילדים שלו. הילדים שלנו תופסים את מרכז הבמה של המשפחה ואנו נותנים קדימות לצרכים שלהם, במיוחד כשהם עדיין קטנים. אצל הורים לילד עם צרכים מיוחדים, אותה תחושת עבדות מרצון מועצמת שבעתיים
5/04/2012
 
 
יוצאים לחופשי - איור מאת סער וולפמן

 

כשיש במשפחה ילד עם צמי"ד (צרכים מיוחדים), לכל המשפחה בעצם יש צרכים מיוחדים וההורים משקיעים משאבים עצומים של זמן, אנרגיה וכסף כדי לטפל בילד המיוחד ולנסות לקדם אותו ככל האפשר. מניסיוני אני יכולה לקבוע שאצל האמהות, הנתינה היא ללא סייג וגבול ולעיתים קרובות גורמת להשתעבדות לצרכיו של הילד עם המוגבלות, במיוחד כאשר האם מונעת על ידי תחושות אשמה ומנסה לפצות גם את האחים בגלל כל תשומת הלב המוענקת לילד המיוחד.

 

ברוב המשפחות הרגילות, ההורים מתחילים להתפנות לעצמם כשהילדים גדלים והופכים עצמאיים וכבר לא דורשים טיפול אינטנסיבי. אז ניתן להשאיר אותם לבד בבית ולצאת בערב לסרט או הרצאה, לחזור ללמוד או לנסוע לחו"ל. במשפחות לילדים עם צמי"ד הופכת האם לעבד נרצע. כמו בהגדרה התנ"כית - שם נקבע כי עבד שאינו רוצה להשתחרר אחרי השנה השביעית משום שהוא אוהב את אדונו נשאר עבד לצמיתות - כך גם ההורים לילד עם צרכים מיוחדים לא משתחררים כשהוא מתבגר, אלא ממשיכים לטפל בו גם בבגרותו מכוח אהבתם אליו.

 

גם אני מרגישה לעיתים משועבדת לסער ולטיפול בו. מאז שאובחן, כל חיי סובבים סביבו. גידלתי את סער ללא עזר כנגדי וזה דרש ממני לוותר על סיפוק מקצועי, כי לא יכולתי להקדיש את הזמן הדרוש לפיתוח קריירה. ויתרתי גם על זוגיות, כי הטיפול האינטנסיבי בסער לא הותיר זמן ואנרגיה להשקיע בחיפוש אחר בן זוג ובטיפוח הקשר איתו. רוב קשרי החברות שלי, מחוץ למעגל החברים עם ילדים אוטיסטים, התנתקו עם השנים - כי כמה אפשר להתנצל על זה שאני לא יכולה לצאת בערב לסרט או לקפוץ לקפה כי אין מי שיישאר עם בני.

 

סער כבר בן 19 ולו היה נער רגיל הוא היה היום בצבא, מה שהיה מאפשר לי להיות חופשייה יותר במהלך השבוע, אלא שהוא אוטיסט ולא מסוגל לנסוע לבד באוטובוס ולכן אני מתפקדת על תקן של נהג ומסיעה אותו בכל יום לחוגים, לאימונים ולפעילויות, על מנת שימשיך להתקדם ושיהיה מאושר. מאחר שכל פעילויות הפנאי שלו מרוכזות במרכז, אני מוצאת עצמי נוסעת הלוך ושוב לקרית אונו כדי שיבלה במועדונית חברתית עם החברים שלו, ונוסעת פעם באמצע השבוע ובפעם בשבת, גם אם אני עייפה או שאין לי חשק, לפארק הירקון כדי שירכב על האופניים עם החברים במסגרת אתגרים, ואפילו קמה ב־ 3:00 לפנות בוקר כדי להסיע אותו לכנרת על מנת שישתתף במסע אופניים סובב כנרת, כי הוא כל כך נהנה מזה. או אז, הוא יוצא לרכיבה של 65 ק"מ - ואני יושבת על כסא רעוע בחוף נטוש ומחכה לו בסבלנות חמש שעות עד שיסיים את הרכיבה, כדי שאוכל להסיע אותו חזרה הביתה. ומה שאני לא עושה איתו - אני עושה עבורו. בחרתי להיות פעילה בוועד בית הספר בו הוא לומד כדי להבטיח שבית הספר יהיה הכי טוב עבורו ועבור חבריו ואני נרתמת למאבקים ציבוריים על מנת להבטיח ששנת הלימודים לא תקוצר או שהמועדונית החברתית בה הוא מבלה עם חברים לא תיסגר.

 

שלא תהיה פה שום אי הבנה - אף אחד לא מכריח אותי. אני עושה הכל ברצון ובאהבה כדי שבני האהוב יוכל לבלות עם חברים, יוכל לפתח את כישרונותיו ויכולותיו ויוכל להנות מהדברים שהוא אוהב לעשות עכשיו ובעתיד - כי אם אני עבד, אז אני בהחלט עבד של אהבה.

הדפסשלח לחברהוסף תגובה
עבור לתוכן העמוד