אפליה כואבת - מיומנה של אם לילד אוטיסט

6/12/2011
 
 
שני חברים יצאו לדרך (הגדל)

 בחיי שהאמנתי כי כאשר סער יגדל ויתבגר, אפסיק להילחם עם כל העולם בשביל איכות חייו. השליתי את עצמי שכשיהיה בוגר נעלה על דרך המלך ואוכל להפסיק להילחם בטחנות רוח, אבל מהר מאוד התנפצה האשליה הזו על קרקע מציאות חיינו. מתברר כי ככל שהילד האוטיסט גדל, מתרבים גם המאבקים.
  
משום מה, המדינה, על מוסדות הרווחה שלה, סבורה כי כשבחור אוטיסט מגיע לגיל 21, על הוריו לסלקו מהבית בכדי שיהיה זכאי ליהנות מפעילות חברתית בשעות הפנאי.
 
כיום סער זוכה לפעילות חברתית עשירה ומגוונת במסגרת המועדונית אליה הוא הולך פעמיים בשבוע, אחרי סיום הלימודים, במימון משרד הרווחה (אני משתתפת באופן סמלי ומפרישה 10 אחוז מהסכום מקצבת הנכות שהוא מקבל מביטוח לאומי).
 
לכשיסיים את חוק לימודיו ויצא למסגרת תעסוקתית, יפסיק משרד הרווחה לממן את הפעילות במועדונית. יש לציין כי הוראות התע"ס (תקנון עבודה סוציאלית) קובעות במפורש כי אוטיסט בוגר המתגורר בבית הוריו זכאי למסגרת יום תעסוקתית עד השעה 15:00 ולמועדונית חברתית בשעות אחר הצהריים.
 
  
לא נקבע בשום מקום תנאי מגביל כלשהו לקבלת זכאות גם למרכז תעסוקתי וגם למועדונית. מדובר בשעות פעילות שונות, במטרות פעילות שונות ובסעיפי תקציב שונים. יתרה מכך, באחד הסעיפים של הוראות התע"ס נכתבה מטרה מפורשת לפיה משרד הרווחה שואף "להאריך עד כמה שניתן את שהותו של האוטיסט במסגרת משפחתו וקהילתו, ובכך למנוע או לדחות את הוצאתו לסידור חוץ ביתי". אלא שבפועל, משרד הרווחה אינו מאשר לבוגרים הגרים בבית ההורים השתתפות תקציבית למימון המועדונית.
 
בשעות אחר הצהריים, בימי שישי, בשבתות ובחגים נמצא האוטיסט בביתו, והמשפחה, המתמודדת עם קושי הטיפול בו, צופה בכאב בשעותיו הריקות של ילדם - ונשארת חסרת אונים. בכדי להפיג את הבדידות והשעמום, נאלצים ההורים לממן מכיסם את פעילות המועדוניות, וזה נטל כספי שנוסף להוצאות הרבות ממילא הנדרשות לטיפול בבוגר אוטיסט (כי ההורים צריכים גם לממן את ההסעות למרכזי התעסוקה).
 
היעדר תקצוב פנאי עבור בוגרים אוטיסטים הגרים בבית, לעומת התקציבים המופנים עבור פעילויות פנאי של בוגרים הגרים בהוסטל, מעיד על כך שמשרד הרווחה אינו מצפה שילדינו ימשיכו לגור בביתם, ובפועל דוחק אותם בגיל 21 החוצה מחיק משפחתם לצורך השמתם בהוסטלים.
 
מקוממת במיוחד העובדה שמשרד הרווחה כן מממן את המועדוניות לבעלי מוגבלויות אחרות, כמו אוכלוסיית הסובלים מפיגור, וגם בנושא זה (כמו בנושא הדיור) המשרד מפלה בפועל את הבוגרים עם אוטיזם בהשוואה לבוגרים עם פיגור, למרות שהבוגר האוטיסט זקוק במיוחד לפעילות חברתית מודרכת עם סיוע והכוונה - משום שהוא לא מסוגל ליצור אינטראקציה חברתית בכוחות עצמו, ללא תיווך.
 
בצר לה, פנתה קבוצת הורים בסיוע אלו"ט לחבר הכנסת האשדודי אילן גילאון, שתמיד נרתם ברצון למאבקים חברתיים בכלל, ולטובת הנכים בפרט. הוא הגיש בשם ההורים שאילתא לשר הרווחה, משה כחלון, שעיקריה: מדוע משרד הרווחה פועל בניגוד להוראות התע"ס ולא מסייע במימון המועדונית לבוגרים אוטיסטים, ואילו פעולות נוקט המשרד על מנת לסייע להורים להשאיר את ילדיהם לגור בבית ולא להוציא אותם למסגרת דיור חוץ ביתית.
 
תשובת השר כחלון לשאילתא היתה צפויה ולא מספקת: היעדר תקציב. מספר האוטיסטים הבוגרים הולך וגדל בכל שנה ו"התקציב שמוקצה לטיפול באוכלוסיית

 האוטיסטים הבוגרים משמש לתפעולן של מסגרות התעסוקה. בהתחשב במסגרת התקציב המוגבלת, לא מתאפשר להפעיל מועדוניות גם עבור קבוצת הבוגרים, חרף ההכרה בצורך זה גם מבחינתם".
 
לשאלה על אופן הסיוע להורים כדי לאפשר להם להשאיר את ילדיהם בבית, ענה השר כחלון "המשרד מאפשר ומממן יציאה לנופשונים, קייטנות וכן מפעיל קבוצות תמיכה להורים".
 
מה שלא מבינים במשרד הרווחה זה שאוטיסט לא יכול לצאת לנופשון ללא מדריכים המכירים אותו ואת קשייו, ומדריכים כאלה נמצאים רק במועדוניות. רוב האוטיסטים הבוגרים אינם מנצלים כלל את אותם נופשונים. סער יוצא לחמישה עד שבעה נופשונים בשנה עם הקבוצה החברתית במועדונית שלו רק בזכות אותם מדריכים המלווים אותו במהלך כל השנה בפעילות החברתית.
 
כשיגיע לגיל 21, לא אצליח לממן עבורו את הפעילות במועדונית ואז גם לא יוכל לצאת לאף נופשון ללא המדריכים המוכרים לו. אני יודעת, עוד רבה הדרך ורבים המאבקים שעוד נכונו לי, אך כמאמר השיר - "אלך בה עד יכלה כוחי", למען בני.
 

הדפסשלח לחברהוסף תגובה
עבור לתוכן העמוד