מלכוד 22 - מיומנה של אם לילד אוטיסט

הרכב שלי מתפרק. זו הפעם השלישית בחודשיים האחרונים שהוא במוסך, לאחר ששבק חיים על כביש אשדוד- תל אביב, ונזקקתי לגרר כדי לגרור אותו למוסך
1/11/2011
 
 
להשלים עם השדים - איור של סער וולפמן

 

כבר החלפתי את הקרבורטור, את משאבת המים, קויילים למיניהם ועוד קללות בסינית. בכל ביקור כזה במוסך, המוסכניק שלי מתעשר בעוד כמה אלפי שקלים עד הפעם הבאה. כבר עדיף למכור את הרכב, אבל למי יש כסף לקנות רכב אחר, ובלי רכב אני מנוטרלת.
 
יותר נכון, סער מנוטרל. כל הנסיעות שלי הן עבור סער כי כל החוגים והפעילויות החברתיות שלו מרוכזים באזור המרכז, וזה מחייב אותי לנסוע חמש פעמים בשבוע לתל אביב, לחוג חברתי, לרכיבה על האופניים ולחוגים אחרים שלו.
 
גם מחירי הדלק הגבוהים מחוררים את כיסיי. והוריי, שמסייעים לי במימון הטיפולים במוסך, קראו לי לשיחה של "דרכינו לאן", בה שוב עלתה הבקשה להתחיל לצמצם את הפעילויות של סער בכדי להקטין את כמות הנסיעות. כל שיחה כזו מסתיימת בבכי ובדמעות (שלי, כמובן).
 
המחשבה שעליי להתחיל לחסוך על חשבון הפעילות של סער תמיד מכניסה אותי לדיכאון. הרי כל הישגיו מגיעים בעקבות הפעילות האינטנסיבית שלו במשך השנה.
 
הוא לא היה מגיע לאולימפיאדה אילולא הייתי לוקחת אותו שבוע אחרי שבוע לאימוני הרכיבה של אתגרים, הוא לא היה ניגש לבגרות במוזיקה ללא שיעורי הנגינה הפרטיים, הוא לא יצליח לגשת לבגרות במתמטיקה בלי המורה הפרטי שלו. איך אני יכולה לקצץ בחוגים שלו? ומה הוא יעשה במקום? יישב כל היום מול המחשב?

 

מצד שני, העלויות הן עצומות, וחייבים לקצץ, במיוחד לאור העובדה שבאוגוסט האחרון שוב פוטרתי מעבודתי, וכרגע אין לי הכנסה. אפילו לקצבת הבטחת הכנסה אני לא זכאית - בגלל הרכב. כאם לילד אוטיסט, המקבל גמלת ילד נכה, הייתי זכאית להבטחת הכנסה למרות שיש לי רכב, אך לא נזקקתי לקצבה הזו כי עבדתי. אך משהגיע בני לגיל 18 הוא נחשב לבגיר, ואני מאבדת את הזכות להחזיק ברכב, אם אני רוצה לקבל הבטחת הכנסה עד שאמצא עבודה.
 
לרוע מזלי איבדתי את מקום העבודה דווקא עכשיו, אחרי שבני כבר מעל גיל 18, ואת ביטוח לאומי ממש לא מעניין שהרכב משמש אותי אך ורק לצרכיו. לא מעניין אותם שהוא גר בבית, לומד בבית הספר וזקוק להסעות לחוגיו השונים גם בגיל 19.
 
אז בלית ברירה ויתרתי על האפשרות לקבל את קצבת הבטחת ההכנסה, ואני כרגע ללא כל הכנסה – אבל הוצאות יש, ובשפע, ורובן ככולן עבור סער: תשלומים לבית הספר, תשלומים לחוגים, תשלום למורה פרטי לציור ולמורה פרטית למוזיקה ולמורה פרטי במתמטיקה והוצאות דלק אסטרונומיות - והמינוס בבנק רק הולך ותופח.
 
אז חייבים לקצץ, אבל במה? רק עכשיו הבנתי את הביטוי "לקצץ בבשר החי" - כי כל קיצוץ כזה מרגיש כאילו אני כורתת לעצמי רגל או זרוע. התחושה הקשה
 הזו ליוותה אותי גם כשחגגנו את יום ההולדת ה־19 של סער, שחל בשבוע שעבר. לא יכולתי שלא לחשוב על איך שהזמן בורח לי, והעבודה על הבטחת עתידו של בני עדיין מרובה כל כך.
 
כל בני גילו שלסער כבר משרתים בצבא והופכים לגברים, ואילו הוא עדיין כל כך ילדותי וזקוק לתמיכה שלי כדי להמשיך לפתח את כישרונותיו ויכולותיו כך שאחרי סיום הלימודים חייו יהיו בעלי תוכן ומשמעות. החרדה מהמצב הכלכלי מדירה שינה מעיניי, וההכרה שעליי לקצץ בטיפולים ובפעילויות של סער כי כרגע אין כסף, גורמת לי למועקה כזו, שלעיתים ממש קשה לי לנשום.
 
הרגשתי שאני מאכזבת את בני שסומך עלי להבטיח את עתידו, ואני אולי מעכבת את התקדמותו כי כבר אין די רק באהבה העצומה שלי אליו כדי לאפשר לו להיות כל מה שהוא יכול להיות.
 
סליחה, בן שלי, שאין ביכולתי להעניק לך את כל האפשרויות להן אתה ראוי. סליחה שאתה לא מקבל את כל מה שתכננתי לתת. לא רק מסער אני מבקשת סליחה. גם עם המצפון שלי ורגשות האשמה המציקים לי כל כך אני מבקשת להתפייס. אני תמיד סולחת לכולם אבל דווקא לעצמי הכי קשה לי לסלוח.

הדפסשלח לחברהוסף תגובה
עבור לתוכן העמוד