סדר סדר תרדוף - מיומנה של אם לילד אוטיסט

30/04/2011
 
 
חייזרים (פיסל: סער וולפמן)

 

התמודדות עם חוסר ודאות קשה לכולנו, בעיקר בימים טרופים אלו, אבל לילד אוטיסט זוהי ממש משימה בלתי אפשרית.

עולמו של סער, כמו של ילדים אוטיסטים רבים, הוא כאוטי ומבולבל, ולכן הסדר והקביעות חשובים לו מאוד. הוא זקוק לשגרה ידועה מראש עם לוח זמנים קבוע ומסודר.

חדרו של סער תמיד מסודר בקפידה. ברגע שהוא חוזר מבית הספר, הוא מקפיד לסדר את המיטה, לארגן לעצמו את שולחן המחשב, הספרים תמיד מסודרים על המדף כמו חיילים בשורה והבגדים חייבים להיות מסודרים בצורה קבועה בארון. רק כך הוא מוצא כל דבר ויכול להרגיש בטוח בחדרו.

כל שינוי, אפילו הקטן ביותר, בביתנו או בבית של סבא וסבתא, אף פעם לא נעלם מעיניו ומחייב הסבר. אם החלפתי את מקומה של אחת התמונות התלויות על הקיר, או אם הכורסה זזה למקום חדש, אני חייבת שיהיה לי הסבר לשינוי.

"מהמקום החדש של הכורסא רואים יותר טוב את הטלוויזיה" או "התמונה מתאימה לכאן יותר, כי המסמר יותר חזק". אם אני לא מוצאת הסבר מספק, אני אעדיף להשאיר את המצב הקיים, כי אחרת סער ייכנס למצוקה.

גם אם מצאתי הסבר לשינוי, סער ישאל אותי אינספור פעמים למה התמונה שינתה מקום ועלי לחזור על אותו הסבר בדיוק באותן המילים. אלא שאז מגיע שלב בדיקת ההפנמה שלו, ומדי כמה דקות הוא ייגש אלי ויגיד: "כאן המסמר יותר חזק". וכעבור עשר דקות, "שם המסמר היה חלש", כשבכל פעם הוא משנה את סדר המילים או חוזר על אותו משפט שוב כדי לוודא שהוא אכן הבין את הצורך בשינוי.

כשסדר היום שלו משתנה או אם מתבטלת פעילות מתוכננת, סער חייב לקבל התרעה על השינוי מספיק זמן מראש, אחרת מצוקתו עלולה להתבטא בהתפרצות זעם, בכי וצעקות. כשהוא מקבל התרעה מראש על השינוי, הוא יסתפק בחזרה רפטטיבית על ההסבר לשינוי בצירוף המילים "אוי, אוי, אוי, יש שינוי", לעיתים גם עם רקיעת רגל קטנה במשך שעות (במקרים מסוימים, אפילו במשך ימים).

במקרים הללו אני חייבת לגייס את כל מלאי הסבלנות שלי ולחזור על ההסבר לשינוי פעם אחר פעם כדי להשביע את רצונו. לאחרונה, כשהמצב הביטחוני באזורנו החל להסלים, חששתי מאוד מתגובתו של סער, כי הלוא אין דבר המשבש את השגרה יותר מאזעקות והתקפות טילים.

כשהחלו הדיווחים בטלוויזיה על ההסלמה באזור, סער החל לגלות סימני פוסט טראומה ממבצע "עופרת יצוקה". כשהכתב דיווח על נפילת הטילים והכותרת שהופיעה על המסך קראה "אש בדרום", סער החל לחזור על המשפט "יש מלחמה, יש אזעקות" שוב ושוב.


חייזרים (פיסל: סער וולפמן)


כל עוד האזעקות היו במהלך היום, כשהוא היה בבית הספר בתל אביב, הצלחתי להניח את דעתו בהסבר שזו לא מלחמה והכל בסדר. אבל כשצופריהאזעקה העירו אותנו פעם אחר פעם בשבת לפנות בוקר וכולנו רצנו כאחוזי תזזית לחדרו של סער (המשמש כממ"ד), כבר לא ניתן היה להרגיע אותו בהסברים ש"הכל בסדר".

סער הוציא מהארון את קסדת האופניים וחבש אותה על ראשו, משום שפעם הסברתי לו שחייבים לחבוש קסדה כי היא מגינה עליו. הוא כנראה הבין שעל מנת להיות מוגן (בכל מצב) עליו לחבוש את הקסדה.

סער, כמו אוטיסטים רבים, רגיש במיוחד למסרים לא מילוליים של הסובבים אותו, וחושיו החדים קולטים גם את החרדות שלי. גם בימים ברוכים של רגיעה סער עדיין לא נרגע, כי לוקח לו יותר זמן לעבד את האירועים ולהשתכנע שהסכנה חלפה. לפני כמה ימים כשהוא ירד עם הכלבה לטייל, עבר בכביש אמבולנס כשצופריו מופעלים במלוא העוצמה. סער חזר הביתה בריצה, מתנשף כולו וצועק "יש אזעקה, יש מלחמה".

שעה ארוכה עוד הרגעתי אותו שזו לא אזעקה, אבל שמחתי בליבי שהוא ידע לרוץ הביתה כשהוא שומע צפירה המזכירה אזעקה. קשה לי לשכנע את סער שהסכנה כבר מאחורינו כשאני עצמי לא ממש משוכנעת בכך.

אנחנו מנסים עכשיו לחזור לשגרה בכך ששגרת החיים חוזרת אלינו. אני משתדלת לא לשנות דבר בשגרת חייו של סער על מנת לתת לו תחושת יציבות וחוויה של חזרה לנורמה על מנת להפחית את חרדתו. אבל מה יפחית את חרדתי שלי?

הדפסשלח לחברהוסף תגובה
עבור לתוכן העמוד