"יוצרים קצת אחרת" אירוע התרמה והסברה למען חולי דיסאוטונומיה משפחתית

דיסאוטונומיה משפחתית (FD) הנה מחלה גנטית קשה, חשוכת מרפא, הפוגעת במערכות העצבים האוטונומית התחושתית והמוטורית של הגוף.

בארץ חיים כ- 120 חולים. משפחות החולים הקימו עמותה המסייעת בהתמודדות היום יומית הקשה עם המחלה. שלושה חולים במחלה החליטו לא לוותר ולקחת את הנכות ממנה הם סובלים ולהפוך אותה לתחביב: שיר גולדמן זמר ראפ, נורית פלג וולברג סופרת, ומרינה ברוך מנהלת שיווק. יחד הם בנו אירוע התרמה שכולל שירה , המחזה של קטע מתוך הספר של נורית "אהבה על גלגלים" ופאנל מומחים של יוצרים בעלי מוגבלות שהפכו את המחלה למקצוע.

כל ההכנסות מאורע ההתרמה קודש למחקר למציאת תרופה למחלה ולתמיכה בחולים ובמשפחותיהם.

אומן אורח: סי היימן ונטע-לי רותם

משתתפים בפאנל : נורית פלג וולברג, שיר גולדמן, מרינה ברוך, דניאל עמית , לילך שיראל ביתן
שחקנים : עודד מנסור , נועם שנהב, דפנה לבנון

כרטיסים לאירוע ניתן להזמין בקופת בית היוצר, אצל מרינה בטל': 054-4458438 ובאתר TixWise

התחלה: 25/07/14 בשעה 14:30


תאריך 25/07/2014
מיקום בית היוצר של אקו"ם, האנגר 22, נמל תל אביב
מארגן האירוע בית היוצר
הדפסשלח לחברהוסף תגובה
עבור לתוכן העמוד